יעוץ גנטי בעידן הדיגיטלי – דיאלוג עם הציבור

פרופ’-קליני סתוית שלו

ייעוץ גנטי הוא תהליך רפואי מורכב הכולל הסבר על עקרונות בגנטיקה ותורשה של מחלות, אומדן סיכונים ובדיקות אפשריות בהקשרים הרלוונטיים. מהפכת הידע בתחום הגנטיקה הרפואית הופכת את השיחות האלה למאתגרות יותר ויותר, הן ליועצים והן לנועצים, שצריכים לעכל מידע חדש מורכב ולעיתים אף מסובך רפואית ולתרגם אותו לצעדים והחלטות אישיות ומשפחתיות. החלטות מושכלות מבוססות על המידע האמור כמו גם על העדפות אישיות ותרבותיות.

הייעוץ הגנטי הוא שירות חשוב מאוד שזמינותו מוגבלת כיום בשל מספר מצומצם של אנשי מקצוע, הגבלת משך הזמן המוקדש לכל מפגש, גישה מוגבלת לשירות לייעוץ גנטי באזורים גיאוגרפיים מסוימים והשכלתם של המטופלים. אתגרים אלה משמעותיים אף יותר באוכלוסייה רב-תרבותית, ומגפת הקורונה הוסיפה כמובן קשיים חדשים להנגשת השירות.

אולפת אבוליל-זועבי וחן גפני-אמסלם, הלומדות לתואר שלישי בפקולטה לרפואה ע”ש רפפורט בטכניון ועובדות יחד במכון לגנטיקה במרכז הרפואי העמק, פיתחו גישה העשויה להקל על היועצים והמטופלים ולייעל את תהליך הייעוץ. השתיים בדקו אם כלים דיגיטליים, כגון אנימציות מקצועיות בנושאים נבחרים בייעוץ גנטי, משפיעים על תוצרי הייעוץ גנטי. הן השוו את השפעתן של אנימציות אלה הן להשפעתו של ייעוץ ללא התערבות מקדימה, כפי שמקובל כיום בבואם של מטופלים לייעוץ גנטי, והן להשפעתה של קריאת חוברת מידע בנושא לקראת הייעוץ.

את השתיים הנחו מנהלת המכון, פרופ’-קליני סתוית שלו מהפקולטה לרפואה ע”ש רפפורט, ופרופ’ אילת ברעם-צברי מהפקולטה לחינוך למדע וטכנולוגיה בטכניון.

פרופ’ אילת ברעם-צברי

לדבריה של פרופ’ שלו, “בדיקה גנטית היא תהליך המשפיע לא רק על הנבדקים אלא גם על בני משפחתם ולעתים גם על הקהילה הרחבה יותר. תהליך זה יוצר חששות רבים, ולכן הנגשתו של המידע הרלוונטי חשובה מאוד. מדובר בנושאים מגוונים ומהותיים מאוד מבחינה אישית, כגון החלטה אם להינשא לבני זוג מיועדים, אם לסכן הריון בבדיקה פולשנית ואם להפסיק הריון בשל אבחון של מצב גנטי מסוים. להחלטות אלה משמעויות מרחיקות לכת. תקשורת יעילה בין נותני השירות למקבליו היא קריטית לתהליך מוצלח, שבסופו יקבלו המטופלים החלטה אישית מושכלת, המתאימה להם, המתבססת על הידע והמידע שנרכשו במהלך הייעוץ.”

שתי הסטודנטיות בחרו עשרה נושאים רלוונטיים ובכל אחד מהם הכינו – בעצמן – סרטון אנמיציה הכולל מידע והדרכה בהתאם לתוכן הייעוץ הגנטי המועבר. מדובר ב-20 סרטונים שכן כל סרטון הופק פעמיים, בעברית ובערבית. “הצורך בהכנה מוקדמת לייעוץ עלה מהשטח, כלומר מהאנשים המגיעים לייעוץ במכון הגנטיקה,” אומרת אבוליל-זועבי, “כולנו יודעים שידע הוא כוח, והידע הרלוונטי להחלטות הגורליות הקשורות בהריון ובלידה מאפשר לאנשים לקבל החלטות מושכלות יותר בהתאם להשקפת עולמם. יותר מזה, כיום ברור לנו שהידע עשוי לשכך את החששות הקשורים לתהליך.”

בניסוי השתתפו 1,380 מטופלים, שחלקם הגיעו לייעוץ בשל ממצאים חריגים במהלך ההיריון וחלקם בשל נושאים אחרים כמו: בדיקות סקר גנטיות, גיל אֵם מתקדם, קרבת משפחה וליקויי פריון. גפני-אמסלם מסבירה כי “אף שקריאת חוברות הסבר, כדרך אלטרנטיבית למתן הסבר, נמצאו יעילות, האנימציות נמצאו יעילות הרבה יותר, במיוחד בקרב אוכלוסיות בעלות אוריינות גנטית נמוכה והשכלה נמוכה יותר.”

 אולפת אבוליל-זועבי

 חן גפני-אמסלם

“אנחנו מצפים שאנשים יקבלו החלטות מושכלות בנוגע לבריאותם,” אומרת פרופ’ ברעם-צברי, “אבל רגע קבלת בשורה מבהילה במשרדה של היועצת הגנטית הוא כנראה לא הזמן הטוב ביותר ללמוד לראשונה מושגי יסוד בגנטיקה. הנגשת המדע הרלוונטי, ורק המדע הרלוונטי, בצורה ברורה ולא מאיימת בזמן שנוח למטופל, מקרבת אותנו ליכולת לקבל החלטה מושכלת.”

“החשיבות של הנגשת המידע באמצעים דיגיטליים בולטת בייחוד כיום,” מסכימה גפני-אמסלם, “אחרי תקופה ארוכה של מגפה המקשה על קיום פגישות ייעוץ פיזיות. לשימוש באנימציה כשלב הכנה לייעוץ הגנטי יש יתרונות רבים כגון מידע אחיד, מדויק, אמין ונוח להתאמה אישית של זמן, מקום וקצב, כך שמתאפשרת חווית משתמש טובה. בנוסף, כלים דיגיטליים משתלבים מצוין בהתנהגות האישית-חברתית היומיומית של כולנו, וקבלת החומר לטלפונים האישיים לפני הפגישה בבית החולים נראית טבעית ביותר למטופלים שלנו.”

לדברי פרופ’ שלו, “בניסוי הצגנו למקבלי השירות את הסרטונים אצלנו במכון לגנטיקה, אבל בעקבות הצלחת הניסוי התחלנו לשלוח את הקבצים הדיגיטליים לטלפונים של המטופלים באופן שגרתי לפני ייעוץ גנטי. לאור הצלחת ההתערבות אנו מתכננים להעתיק גישה זו לכלל המטופלים בשירותי בריאות כללית בארץ.”

לצפייה בסרטונים – לחצו כאן